Aujourd’hui, j’appelle à nouveau mon médecin généraliste. J’explique à l’assistante que ma vulve est en feu. Ça démange et j’ai l’impression de l’avoir enduite de piment frais. Lorsque j’ai regardé ma sainte temple avec mon miroir à maquillage, elle m’a semblé différente de l’ordinaire. Comme si j’avais subi une opération, comme si je m’étais dit : ces petites lèvres, je les trouve trop grandes, je vais les tailler un peu. Et voilà, soudain, j’avais une vulve beaucoup plus petite.
Pendant les consultations, je suis assise dans la salle d’attente avec une vraie Rotterdamoise. Elle a clairement envie de bavarder et commence à parler du temps. « Ma fille, c’est tellement dommage que l’été soit déjà fini, je sens dans mes os que le froid est de nouveau dans l’air. Pourquoi es-tu chez le médecin aujourd’hui ? » J’avale ma salive ; je crois que ce n’est pas une question qu’on est censé poser chez le médecin. Elle me regarde d’un air interrogateur et poursuit : « Ce que tu ne veux pas dire, tu n’es pas obligée de le raconter, hein. J’ai de nouveau tellement mal au ventre, j’en meurs vraiment. Tu sais, ces élancements, mais on dirait des coups de couteau. J’ai appris à vivre avec, mais en réalité, ce n’est pas normal. J’en ai vraiment marre. » Je hoche la tête, je reconnais bien ce sentiment. J’ai vécu beaucoup trop longtemps avec un utérus atteint d’adénomyose : les tissus attaquent alors l’intérieur de la paroi de l’utérus, et c’est terriblement douloureux. Il a fallu 20 ans avant que je reçoive le diagnostic. Apparemment, la santé des femmes est quelque chose de très compliqué.
J’entends mon nom résonner dans la salle d’attente, souhaite une bonne journée à madame Rotterdam et le médecin avance à grands pas devant moi vers son cabinet. Deux minutes plus tard, je suis allongée, les jambes écartées, sur sa table d’examen et je pense à ce qu’elle voit. Combien de pénis et de vulves doit-elle voir en une journée ? Que pense-t-elle vraiment maintenant ? Elle est tout de même très près de ma minette, est-ce que je l’ai assez bien lavée ? J’espère qu’elle ne sentira rien ; à cette pensée, je me mets à transpirer et mon dos colle au drap d’examen en papier de sa table.
« Vous avez une infection fongique, je vais envoyer une ordonnance à la pharmacie, vous pourrez la récupérer dans 5 minutes. » Je soupire : encore une mycose ? Je lui demande prudemment si elle peut m’adresser à ma gynécologue ; j’aimerais tout de même qu’elle y jette un coup d’œil. C’est ma 5e ordonnance cette année et je pense qu’il y a autre chose. Mon médecin généraliste laisse planer un silence et consulte mon dossier. Après quelques recherches, elle tombe sur mon dernier diagnostic et semble se rappeler qu’à l’époque, j’avais également dû insister pour obtenir des examens complémentaires. Elle poursuit avec une lettre d’adressage et, dans les 2 semaines, on m’appelle pour un nouveau rendez-vous. Je me demande comment font toutes ces femmes qui n’osent pas être aussi claires et qui insistent moins pour obtenir davantage d’examens. Toutes ces femmes continuent-elles à vivre avec ces symptômes ?
La gynécologue n’a besoin que d’un regard. C’est un lichen scléreux. J’avale ma salive. Je sens une boule se former dans ma gorge. « Je vais mourir, j’ai un cancer », résonne dans ma tête. Je sens mes yeux se remplir de larmes. Je balbutie : « Est-ce grave et combien de temps me reste-t-il ? » Ma gynécologue me regarde avec douceur ; je vois un tout petit, minuscule sourire au coin de ses lèvres. Elle me fait signe de m’asseoir à son bureau et m’explique que vivre avec un lichen scléreux ne signifie pas que j’ai un cancer. Qu’il est tout à fait possible de vivre avec. Mais que cela ne disparaît jamais complètement. Respecter fidèlement les consignes d’application des pommades est très important : la nuit avec du Dermovate et la journée avec une pommade grasse après chaque passage aux toilettes. Elle m’indique que je n’ai pas à m’inquiéter, qu’il est maintenant important de calmer ma poussée le plus rapidement possible et que nous allons établir un plan. Elle explique que le stress peut avoir une influence et que certains médecins affirment aussi que l’alimentation joue un rôle, mais qu’il faut encore beaucoup plus de recherches. Que les bons sous-vêtements pour lichen scléreux peuvent aider. Que nous ignorons encore beaucoup de choses. Que chaque femme doit trouver son propre rythme et son équilibre lorsqu’il s’agit du LS. Que je peux encore recevoir beaucoup d’informations et qu’il existe aussi des groupes de soutien où je peux parler du LS avec d’autres femmes. Toutes ces informations me donnent le vertige. « Est-ce que je ne pourrai plus jamais avoir de rapports sexuels ? » lui demandé-je, la voix tremblante. Car je suis encore jeune, je veux pouvoir faire l’amour jusqu’à un âge très avancé. La gynécologue m’explique : « On n’a jamais le LS tout seul, il a une influence sur votre relation, votre entourage et votre vie. Et vous pouvez tout simplement faire l’amour quand vous vous sentez prête. » Elle insiste sur le fait que tout va bien se passer et que cela s’améliorera.
À vélo, sur le chemin du retour, je sens les premières gouttes d’automne tomber. Je relève la tête et tire la langue. La pluie sur mon visage ressemble à un nouveau départ rafraîchissant. À partir d’aujourd’hui commence un nouveau chapitre. Moi et le LS, main dans la main, plus jamais seuls, jusqu’à ce que la mort nous sépare. Aussi bien, beau et complet que possible. Parce que plus rien ne sera jamais comme hier ni comme toutes les années précédentes, mais savoir vaut toujours mieux que laisser les choses comme elles étaient.
