Vandaag bel ik weer met mijn huisarts. Ik leg de assistente uit dat mijn vulva in brand staat. Het jeukt en voelt alsof ik haar met verse peper heb ingesmeerd. Toen ik met mijn make-upspiegeltje mijn heilige tempel bekeek, leek ze anders dan normaal. Alsof ik een operatie had ondergaan. Alsof ik had gedacht: die kleine vulvalippen, die vind ik te groot, ik ga ze wat inkorten. En tadaa, opeens had ik een veel kleinere vulva.
Tijdens het spreekuur zit ik in de wachtkamer met een echte Rotterdamse. Ze heeft duidelijk zin in een praatje en begint over het weer.
‘Meid, zo jammer dat de zomer weer voorbij is. Ik voel gewoon aan m’n botten dat de kou weer in de lucht hangt. Waarom ben jij bij de huisarts vandaag?’
Ik slik. Volgens mij is dit niet echt een vraag die je hoort te stellen bij de huisarts.
Ze kijkt me onderzoekend aan en vervolgt: ‘Wat je niet kwijt wilt, moet je niet vertellen hoor. Ik heb weer zo veel pijn in mijn buik, ik ga er echt helemaal kapot van. Je weet wel, van die steken, maar ze voelen als messen. Ik heb ermee leren leven, maar eigenlijk is het niet normaal. Ik ben er zo klaar mee.’
Ik knik. Ik herken dat gevoel wel. Ik heb dat al sinds mijn eerste menstruatie en ben al heel vaak bij de huisarts geweest voor deze problemen. Het is zo erg dat ik soms niet kan werken en vroeger school moest skippen omdat ik opgekruld mijn tijd moest uitzitten in bed. Vrouwengezondheid is blijkbaar iets heel ingewikkelds.
Ik hoor mijn naam door de wachtkamer galmen, wens mevrouw Rotterdam een fijne dag en de huisarts loopt met grote stappen voor me uit richting haar kamer.
Twee minuten later lig ik wijdbeens op haar onderzoekstafel en denk aan haar uitzicht. Hoeveel piemels en vulva’s zou ze op een dag te zien krijgen?
Ze hangt met haar gezicht wel heel dichtbij mijn intieme zone. Ik heb haar vanmorgen extra goed gewassen, speciaal voor mijn dokter. Ik hoop niet dat ze iets ruikt. Bij die gedachte voel ik het zweet uitbreken en mijn rug plakt tegen het papieren afdekzijl van haar tafel.
‘Je hebt een schimmelinfectie. Ik stuur een recept naar de apotheek, die kun je binnen vijf minuten ophalen.’
Ik zucht. Alweer een schimmel?
Ik vraag voorzichtig of ze me kan doorverwijzen naar mijn gynaecoloog. Ik zou het toch fijn vinden als die er even naar kijkt. Dit is mijn vierde recept dit jaar en ik denk dat er iets anders speelt.
Mijn huisarts laat een stilte vallen en bekijkt mijn dossier. Na enig graafwerk stuit ze op mijn verhaal in mijn dossier over seksueel geweld. Ik zie haar slikken. Ze kijkt op van haar scherm, schraapt haar keel en geeft aan dat vrouwen met seksueel trauma vaak last hebben van vulvapijn en dat het goed is dat ik hierover direct contact heb met mijn gynaecoloog. Ze vervolgt met een doorverwijzing en binnen twee weken word ik gebeld voor een nieuwe afspraak.
Ik vraag me af hoe al die vrouwen dat doen die minder durven of kunnen aandringen op meer onderzoek. Blijven deze vrouwen voor de rest van hun leven met onmogelijke klachten lopen?
De gynaecoloog heeft aan één blik genoeg. Het is lichen sclerosus.
Ik slik. Ik voel een brok in mijn keel oppoppen. ‘Ik ga dood. Ik heb kanker,’ galmt het door mijn hoofd. Ik voel dat mijn ogen zich vullen met tranen. Ik stamel: ‘Hoe erg is het en hoe lang heb ik nog?’
Mijn gynaecoloog kijkt me lief aan. Ik zie een heel klein, minuscuul lachje om haar mondhoeken. Ze gebaart dat ik plaats moet nemen aan haar bureau en legt uit dat leven met lichen sclerosus niet betekent dat ik kanker heb. Dat er heel goed mee te leven valt. Maar dat het nooit meer overgaat.
Trouw blijven aan het behandelplan is heel erg belangrijk. Welke verzorging of behandeling bij jou past, bespreek je met je arts.
Ze geeft aan dat ik me geen zorgen hoef te maken. Dat het nu belangrijk is dat we mijn opvlamming zo snel mogelijk rustig krijgen en dat we samen een plan maken.
Ze vertelt dat stress invloed kan hebben en dat sommige artsen beweren dat ook voeding een rol kan spelen, maar dat daar eigenlijk nog meer onderzoek naar nodig is. Dat het juiste Lichen Sclerosus-ondergoed prettig kan zitten. Dat we ook nog heel veel niet weten. Dat iedere vrouw haar eigen ritme en balans moet vinden als het om LS gaat.
Ze vertelt dat ik nog heel veel informatie kan krijgen en dat er ook lotgenotengroepen zijn waar ik met andere vrouwen over LS kan praten.
De informatie duizelt.
‘Kan ik nu nooit meer seks hebben?’ vraag ik haar met een trilling in mijn stem.
De gynaecoloog geeft aan: ‘LS heb je nooit alleen. Het heeft invloed op je relatie, je omgeving en je leven. LS is niet overdraagbaar en je kunt gewoon vrijen wanneer het goed voelt voor jou.’
Ze drukt me op het hart dat het allemaal goed komt en dat het beter wordt. Voorzichtig kijkt ze op haar horloge en loopt richting de deur van haar spreekkamer. Blijkbaar zit mijn tijd erop. De wachtkamer zit vol met vrouwen die me vragend aankijken.
Op de fiets naar huis voel ik de eerste herfstdruppels naar beneden vallen. Ik gooi mijn hoofd omhoog in de lucht en steek mijn tong uit. De regen op mijn gezicht voelt als een verademing.
Vanaf vandaag begint een nieuw hoofdstuk. Ik en LS, hand in hand. Nooit meer alleen. Tot de dood ons scheidt. Zo goed, mooi en compleet mogelijk.
Omdat het nooit meer zal zijn zoals gisteren en alle voorgaande jaren. Maar het weten is beter dan het laten zoals het was.
