Vandaag bel ik weer met mijn huisarts. Ik leg de assistente uit dat mijn vulva in brand staat. Het jeukt en voelt alsof ik haar met verse peper heb ingesmeerd. Toen ik met mijn make up spiegeltje mijn heilige tempel bekeek leek ze anders dan normaal. Alsof ik een operatie had ondergaan, alsof ik dacht, die kleine schaamlippen, die vind ik te groot, ik ga ze wat inknippen. En tada, opeens had ik een veel kleinere vulva.
Tijdens het spreekuur zit ik in de wachtkamer met een echte Rotterdamse. Ze heeft duidelijk zin in een praatje en begint over het weer. ‘Meid, zo jammer dat de zomer weer voorbij is, ik voel gewoon aan m’n botten dat de kou weer in de lucht hangt. Waarom ben jij bij de huisarts vandaag?’ Ik slik, volgens mij is dit niet een vraag die je hoort te stellen bij de huisarts. Ze kijkt me onderzoekend aan en vervolgt met; ‘wat je niet kwijt wil moet je niet vertellen hoor. Ik heb weer zo veel pijn in mijn buik, ik ga er echt helemaal dood van. Je weet wel, van die steken maar ze voelen als messen. Ik heb ermee leren leven maar eigenlijk is het niet normaal. Ik ben er zo klaar mee.’ Ik knik, ik herken dat gevoel wel. Ik heb veel te lang met een adenomyose baarmoeder gelopen, weefsel valt dan de binnenkant van je baarmoederwand aan en dat is verdraaid pijnlijk. Het duurde 20 jaar voordat ik de diagnose kreeg. Vrouwengezondheid is blijkbaar iets heel ingewikkelds.
Ik hoor mijn naam de wachtkamer in galmen, wens mevrouw Rotterdam een fijne dag en de huisarts loopt met grote stappen voor me uit richting haar kamer. Twee minuten later lig ik wijdbeens op haar onderzoekstafel en denk aan haar uitzicht. Hoeveel piemels en vulva’s zou ze op een dag te zien krijgen? Wat denkt ze nu eigenlijk? Ze hangt wel heel dichtbij mijn fluit, heb ik haar wel goed genoeg gewassen? Ik hoop niet dat ze iets ruikt, bij de gedachte voel ik het zweet uitbreken en mijn rug plakt tegen het papieren afdekzijl van haar tafel.
Je hebt een schimmelinfectie, ik stuur een recept naar de apotheek, die kan je binnen 5 minuten ophalen. Ik zucht, alweer een schimmel? Ik vraag voorzichtig of ze me kan doorverwijzen naar mijn gynaecoloog, zou het toch fijn vinden dat ze er even naar kijkt. Dit is mijn 5e recept dit jaar en ik denk dat er iets anders speelt. Mijn huisarts laat een stilte vallen en bekijkt mijn dossier. Na enig graafwerk stuit ze op mijn laatste diagnose en lijkt zich te herinneren dat ik destijds ook erg heb moeten aandringen op vervolgonderzoek. Ze vervolgt met een doorverwijzing en binnen 2 weken word ik gebeld voor een nieuwe afspraak. Ik vraag me af hoe al die vrouwen dat doen die minder duidelijk durven te zijn en minder aandringen op meer onderzoek. Blijven al die vrouwen met deze klachten lopen?
De gynaecoloog heeft aan een blik genoeg. Het is Lichen Sclerosus. Ik slik. Ik voel een brok in mijn keel oppoppen. ‘Ik ga dood, ik heb kanker,’ galmt het door mijn hoofd. Ik voel dat mijn ogen zich vullen met tranen. Ik stamel; ‘Hoe erg is het en hoe lang heb ik nog?’ Mijn gynaecoloog kijkt me lief aan, ik zie een heel klein minuscuul lachje om haar mondhoeken. Ze gebaard om plaats te nemen aan haar bureau en legt uit dat leven met Lichen Sclerosus niet betekent dat ik kanker heb. Dat er heel goed mee valt te leven. Maar dat het nooit meer over gaat. Trouw blijven aan je smeerschema’s is heel erg belangrijk, ‘s nachts met dermovate en overdag met vette zalf na elke toiletgang. Ze geeft aan dat ik mij geen zorgen hoef te maken, dat het nu belangrijk is dat ik zo snel mogelijk mijn opvlamming rustig krijg en dat we een plan maken. Ze geeft aan dat stress invloed kan hebben en sommige artsen beweren ook voeding, maar dat er eigenlijk nog meer onderzoek nodig is. Dat het juiste Lichen Sclerosus ondergoed kan helpen. Dat we ook heel veel nog niet weten. Dat elke vrouw haar eigen ritme en balans dient te vinden als het om LS gaat. Dat ik nog heel veel informatie kan krijgen en dat er ook lotgenoot groepen zijn waar ik met andere vrouwen over LS kan praten. De informatie duizelt. ‘Kan ik nu nooit meer seks hebben?’ vraag ik haar met een trilling in mijn stem. Want ik ben nog jong, ik wil de liefde kunnen bedrijven totdat ik heel oud ben. De gynaecoloog geeft aan; ‘LS heb je nooit alleen, het heeft invloed op je relatie, omgeving en leven. En je kan gewoon vrijen wanneer het goed voelt voor jou.' Ze drukt me op het hart dat het allemaal goed komt en dat het beter wordt.
Op de fiets naar huis voel ik de eerste herfstdruppels naar beneden vallen. Ik gooi mijn hoofd omhoog en steek mijn tong uit. De regen op mijn gezicht voelt als een verfrissende start. Vanaf vandaag begint een nieuw hoofdstuk. Ik en LS hand in hand, nooit meer alleen, tot de dood ons scheid. Zo goed, mooi en compleet mogelijk. Omdat het nooit meer zal zijn zoals gisteren en alle voorgaande jaren maar het weten is altijd beter dan het laten zoals het was.
